Esclerosis lateral amiotrófica

stephen Hawking la tiene

mi tía también tiene esa enfermedad y lleva soportandola desde los 12 años, ahora tiene 38 y tan solo se puede comunicar a través del ordenador con ayuda de un aparato que detecta el movimiento de los ojos para escribir palabras. Es lo único que puede hacer para comunicarse. Si le pica, no lo puede decir, ha de agguantarse. Lo único que puede comer es papilla y con ayuda de dos personas, si le apetece un filete de ternera,o es en puré o se ha de aguantar. Si tiene que ir al baño se ha de aguantar, y cuando no pueda aguantar más... imaginad lo que tiene que hacer.

de que se trata ?

Que enfermedad es esa?

Y qe hace esa enfermedad?

si eso, de que trata¿?

losiento :/ animo :)

pf... lo siento..

¿a quién? ¿quién es esa?

lo siento no pasa naa tenga lo k tenga es tu abuela ;)

tambien le toco a mi tia abuela ke era como mi abuela puesto k yo no tengo pero por desgracia murio hace 2 años el mes k biene

es un conocido? pobrecillo, si quieres te quito el disgusto por mensaje privado

Al apdre de un amigo le poso, y fue muy duro que el le perdira tan joven.

No me entero! ¿A quién dices que le ha tocado? ¿Es alguien que conoces o algo así?

mala suerte una pena

stephen Hawking la tiene

Mi tío la tiene ... y no pasa de los 30 , es muy triste.

La misma que tiene Stephen Hawking.

Animo.

A mi abuelo tb se lo llevo en 3 meses.
Se lo diagnosticaron en septiembre y se fue en diciembre :'(

a alguien le tenia que tocar lamentablemente, visto desde otro punto de vista esa persona tiene como minimo 80 años osea que no hay porque lamentarse tanto

Es lo de Stephen Hawking

a mi madre a los 12 años le dio emiplegia infantil tambien le toco a ella entre 1 millon:S

eso tiene algo que ver con la escoliosis? yo por poco tengo escoliosis de pequeño por malas posturas. los que nacen con escoliosis ya no se recuperan. (espina dorsal curvada)
mi skater favorito tiene escoliosis y siempre tiene el cuello raro, pero aun asi es la polla!

EN REALIDAD SON 50 DE CADA MILLON... SE TRATA DE UN DESGASTE DE LAS NEURONAS, QUE IMPIDE QUE SE TRANSMITA EL IMPLUSO NERVIOSO A LOS MUSCULOS, CON LO CUAL HACE MUY DIFICIL MOVERSE, CUANDO AFECTA A LOS MUSCULOS DE LA CAJA TORACICA, HACE INCLUSO QUE DIFICILMENTE SE PUEDA RESPIRAR POR SI MISMO... Y NO ES ESCOLIOSIS, SINO ESCLEROSIS, QUE ALGUNOS OS ESTAIS CONFUNDIENDO.....

joder pobrecilla, pero a algien le tiene qe tocar, sino... para qe sirben las probabilidades?

oooo
que mal pero pasa y lo peor es que no se sabe porque

Familiar tuyo? Bueno... amiloidosis, tres casos, uno de ellos mortal, igual de rara, le tuvo que tocar a mi tía, obviamente murió. Lo siento. +1 (:

losiento por lo de tu tía:S pro estoy seguro k tu prefieres k le pase eso a tu tia k ati

En serio? Tio lo siento. A los 2 mejores amigos de mi padre se los cargo la ELA en los ultimos 6 meses. 2 probabilidades entre 2 millones y mi padre se quedo solo. Lucha hasta el final!
Ánimo!

mi tia abuela también la tuvo, y al final murió bastante mal... lo mejor que puedes hacer es acompañarla hasta el final, ella lo apreciará y te lo agradecerá. un abrazo.

mi abuelo falleció hará dos meses debido a esta enfermedad...lo siento tio, sé lo dificil que es esta enfermedad.. un abrazo

Es muy jodida esta enfermedad. Entiendo perfectamente el dolor del que ablas, que creo que es mas fuerte, ya que no solo ves que pierdes un ser querido. A eso hay que añadirle el gran desconocimiento sobre la enfermedad y los nulos efectos de los tratamientos para frenarla. Lo se muy bien porque llevo un año diagnosticado, cursandola quizas unos 3 o 4 años, de la que podiamos llamarla su hermana pequeña: Esclerosis Multiple. Un saludos y gracias por acordarte de un gremio muy olvidado junto al nuestro.

Te comprendo

Es lo que tienen las enfermedades así, que se llevan a la gente antes de tiempo. Mi abuelo murió de cáncer de estómago en 2008 después de aguantar dos años, y aunque fue muy triste, la verdad es que en sus últimas semanas estaba irreconocible, incluso se le había ido la cabeza, y no me arrepiendo de haber pensado que lo mejor que le podía pasar era morirse pronto :(

Mi abuela tambien la sufrio, hace ya 5 años que se la llevo esta enfermedad, la cual es muy jodida tanto para quien la sufre como para los que rodean a esa persona :(

Mi abuela sufrió esta enfermedad durante dos años. Al principio pensaron que solo había que operarla del túnel carpiano y al poco tiempo le detectaron ELA. No podía caminar, ni hablar, ni escribir, perdió la sensibilidad en las manos y poco después necesitaba máquina para respirar. Pff, te comprendo perfectamente, sé lo mal que se pasa con esta enfermedad. Mucho ánimo!

Dios! como te comprendo! Mi abuela murió de esa enfermedad. Lo peor sin duda, verla apagarse, y ahogarse, axfisiarse, poco a poco.....Se la llevó en tan solo 6 meses desde que se la diagnosticaron.....
¡Qué mal , lo pasé!

a alguien le tenia que tocar

Pobrecita. Hay veces que las peores cosas, le pasan a las personas menos indicadas...

:( lo siento mucho, y yo soy idiota por creer que la demencia era tan horrible, aunque lo sea, eso es mucho peor

tengo un familiar de 30 años que padece esta enfermedad .
lo mas triste no es el o su enfermedad ya que las a superado sino que su madre no deje de llorar durante 2 años

Eso mismo pensé yo, mi abuelo, que era como mi padre tambien murió de eso. Te entiendo.

Eso lo tuvo una amiga de mi madre y es muy jodido... :(

Para el que no lo sepa, esta enfermedad es ELA, es la misma que tiene Stephen Hawking, lo que pasa es que se te van atrofiando los músculos porque las neuronas se lo mandan (explicado un poco mal, claro está) se supone que a las personas que le diagnostican esta enfermedad suelen durar entre 2 o 3 años , pero no se sabe el por qué Hawking ha conseguido vivir tantos años, ya que la gente muere debido a que los músculos al final te impiden respirar y falleces... Lo siento por tu abuela... es muy triste la verdad...

Lo siento, espero que lo superes, y piensa que aunque ya no esté, siempre estara apoyandote y dandote fuerzas...
De veras, lo siento, mejorate tio.

Mi abuelo murió de lo mismo hace dos años... mis condolencias.

mi tía también tiene esa enfermedad y lleva soportandola desde los 12 años, ahora tiene 38 y tan solo se puede comunicar a través del ordenador con ayuda de un aparato que detecta el movimiento de los ojos para escribir palabras. Es lo único que puede hacer para comunicarse. Si le pica, no lo puede decir, ha de agguantarse. Lo único que puede comer es papilla y con ayuda de dos personas, si le apetece un filete de ternera,o es en puré o se ha de aguantar. Si tiene que ir al baño se ha de aguantar, y cuando no pueda aguantar más... imaginad lo que tiene que hacer.

No puede salir del hospital mas que para ir a casa,con su familia, y de casa al hospital. Nada más. No puede acurrucar a los niños porque no puede mover mas que los ojos. Hace años que no puede acariciar a nadie. Su piel es seca y agrietada. No le queda mas que aguantarse y escribir en su blog, una especie de queja, de diario, es lo único que tiene para aguantar. Si no tuviese ese maldito ordenador no le quedaría más remedio que esperar y dejarse morir. Es duro pero es la verdad.

Quisiera hacer una queja, aquí en desmotivaciones. No creo justo que a un jugador de futbol, que lo único que hace es pegarle patadas a un balón, por mucho que hayan de sacrificarse por los entrenamientos y demás, se rompa un tobillo,o haya de donarles un riñón o algo por el estilo y en unos minutos ya tenga un donante. Y en un día ya tenga hecha la operación y a reposar se ha dicho. Todo eso mientras, mi tía vuestras tías o tíos, abuelos y abuelas, hermanos y hermanas, padres, madres hayan muerto o esten a punto de morir por una enfermedad que te arrastra a la muerte lentamente

te paraliza los musculos poco a poco, atrofiandolos, debilitandolos, haciendolos de chicle y cristal, que te deja muda e insensible al tacto, que te deforma la cara en una mueca de dolor horroroso,sin poder acariciar a tus seres queridos, el arroparlos se acabó, el besarlos, el sentirlos, todo eso con ELA se acabó.

Entiedo lo que dices de que en su momento nola valorabas tanto como ahora, por ser una niña, a mi tambien me hubiese gustado conocer a mis abuelos, y mi deseo aumenta a medida que me van contando como era su forma de ser, como afrontaban los problemas, como lucharon toda su vida, sus ideales y sueños...

lo siento muxo... mi abuela tiene lo mismo... y reconozco que es muy doloroso verla en ese estado... lo siento muxisimo

lo siento mucho de veras, y aunqe no se lo qe es me lo imagino, y de veras qe lo siento muchisimo. a todos los qe teneis familiares con esa enfermedad, lo siento chicos/as.